2017年1月4日 星期三

神經多發性硬化症/MS、NMO/台北榮總/林口桃園長庚

最近非常認真滴在開發林口/桃園長庚關於治療MS/NMO的副教授、教授級醫師。

長庚是吳禹利(副教授)居多,
但我個人比較傾向最後還是會往羅榮昇(教授)的診治療。

自己的健康自己顧。也不一定教授就一定比較厲害。
有些教授很厲害,但是很討厭。
但是就算他很討厭,若他很厲害,
我還是會比較建議大家找「真正比較專業」的醫師來治療。

我在北榮總目前也只做過MRI
然後,有一次我有跟蔡老大反應頸動脈賭塞問題,
他用聽筒立刻聽了一下,覺得有異音,
就立刻排了頸部周邊的超音波。總total也就做了這些而已。
但,我當初只帶了我發病時在楊梅某一間醫院照出來的MRI片子給蔡老大,然後在榮總又照過一次,這樣就確診了。

這樣算非常快,因為我四月發病,五月就讓桃園的醫師先確診,
嚇傻後,趕快掛台北榮總的權威級教授。
其實,六月我同時一週共掛了不一樣的3位醫師,
看片子而已都不約而同的說是MS,也的確立刻就確診是ms

六月底/七月初就已經跟蔡老大碰面,
基本上看完片子就直接確定是ms
然後把我的重大傷病丟出去申請,同時也安排8月的MRI
想當然爾,八月照出來的就是MS
也差不多時間九月中,重大傷病就核定下來,
九月中就開始打Rebif

但是............恐怖的是............$#%F#$%F#%.......

我想說病況好像也還算穩定,不如回桃園就診,
不要跑到榮總那麼遠。就掛了桃園長庚的副教授。

看診那天,我就敘述了一下病況,然後急診過幾次,什麼狀況...bla bla

副教授問「你做過哪些檢查」(我說腦部mri和打針後追蹤的血檢而已)
副教授又說「那你怎麼知道不是nmo?」
副教授又說「nmo的頸椎含以下胸椎、腰椎也會有一些斑塊,而這些斑塊需要打顯影劑才看得出來新舊,還有一些相關於運動誘發電位的檢查都要確定,只有看腦部就下ms,這....(表情怪怪)」
(然後他就在長庚幫我排了一卡車的「運動誘發電位」SEP/VEP/AEP之類和血檢的檢查。

os:內心吶喊,大大............我已經打Rebif20個月了,現在忽然出這招,是不是有點恐怖啊?!?

副教授又說:「你是不是很愛乾淨,有點潔癖?」
我說:「喔~~有一點~~
副教授說:「回家多吃點益生菌...
我說:「我有在吃,而且吃不一樣品牌的,兩種」
副教授笑說:「很好,你怎麼知道要吃?」

我說:「免疫性疾病為全身性質,腸胃道若有狀況,別想身體狀況會好,於是...我就自己想說.....不然先從腸胃道開始養護自己的身體。」

副教授:「好。」
副教授:「我給你排檢查,然後下次把片子權帶過來上傳。」

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以上,想表達的是:
每位教授都有他們擅長的區塊,
但我後來反省想想,的確我自己也是有點疏失。
我應該在蔡老大認定是ms後,再找過兩位也是此專科的專業醫師再重新評估一次。

哪怕是很麻煩,很花錢,也有其必要性這麼做。

若今年二月在長庚判讀是ms,那我也就感謝主??,當初蔡醫師高明。
萬一不是ms,我也只能說自己活該沒有多找兩位醫師來協助評估確定狀況。

假若......目前幫評估的醫師認為是NMO
最後只好默默心情忐忑不安..帶著這一卡車的資料去給羅榮昇教授看看了。

以上分享。記得,多找幾位教授看看。
MS/NMO雖然同質性很高,

但終究是不一樣病徵/病程,也不一樣的用藥!

5 則留言:

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    1. 謝謝您們.這還真是個「不太容易的病」哪!

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  2. 要保重哦! 祝福快快康復!

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    1. 謝謝您們.這還真是個「不太容易的病」哪!

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  3. 我也是個沒多找醫生確診的人,最近要換醫生看診…蔡醫師推嗎?希望是個能解決疑惑有耐性的醫生@@!
    雖然已經有施打針劑,但目前醫生對於我常常提出問題,很不耐煩…。

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